Menurut sebuah penelitian oleh Universitas Negara Basque (UPV/EHU), Internet adalah sumber utama bagi sebagian besar penderita penyakit celiac ketika menjawab pertanyaan seputar diet mereka.
Kelompok penelitian Gluten: kesehatan, keselamatan, dan masyarakat mendeteksi kurangnya waktu dan pelatihan staf kesehatan masyarakat untuk menangani penderita celiac. Mereka yang menderita penyakit ini menunjukkan pengetahuan yang baik tentang diet bebas gluten, tetapi mereka lebih banyak menggunakan internet dan asosiasi khusus untuk mengklarifikasi pertanyaan tentang diet mereka. Oleh karena itu, para peneliti menyerukan lebih banyak pendidikan gizi dan perawatan yang lebih baik dalam sistem kesehatan masyarakat untuk penderita penyakit celiac.
Tidak mengonsumsi gluten adalah satu-satunya pengobatan yang tersedia untuk mencegah konsekuensi penyakit celiac, yang dapat menyebabkan komplikasi serius seperti kanker usus atau infertilitas. Meskipun kepatuhan terhadap diet sangat penting, hal ini tidak selalu terjadi dan, pada banyak kesempatan, asupan makanan yang tidak tepat terjadi karena orang dengan kondisi celiac tidak menyadari adanya pelanggaran diet. Itulah sebabnya tim peneliti Gluten: kesehatan, keselamatan, dan masyarakat dari UPV/EHU telah menganalisis pengetahuan pasien dan profesional perawatan kesehatan sehubungan dengan diet bebas gluten: ” Kami ingin mengukur seberapa banyak yang mereka ketahui, untuk melihat di mana harus menempatkan penekanan saat meningkatkan pelatihan, karena semakin banyak pengetahuan yang ada, semakin baik kesehatan orang dengan penyakit celiac. Penelitian kami menunjukkan bahwa kekurangan terbesar ada di antara staf medis. Mereka kurang persiapan dan waktu dan ini secara langsung merugikan kepatuhan terhadap diet,” jelas Edurne Simón, pemimpin kelompok penelitian yang telah menganalisis isu-isu yang berkaitan dengan gluten dan makanan selama lebih dari 25 tahun.
Kesimpulan penelitian ini diambil dari tanggapan para profesional kesehatan masyarakat di 17 komunitas otonom (wilayah) Spanyol. Dalam kuesioner, 96% mengakui bahwa mereka memerlukan lebih banyak pelatihan tentang diet bebas gluten dan 80% mengatakan bahwa mereka ingin dapat menghabiskan lebih banyak waktu dengan pasien celiac mereka. “Petugas kesehatan menyadari kesenjangan yang mereka miliki. Mereka kehilangan lebih banyak pelatihan karena mereka melakukan pekerjaan yang tidak sesuai dengan bidang keahlian mereka, dan memberikan nasihat tentang masalah yang tidak mereka kuasai. Selain itu, jam operasi terbatas. Dalam waktu yang sedikit yang mereka miliki, mereka fokus menjelaskan penyakit tersebut dan tidak punya waktu untuk menganalisis apakah orang yang terkena penyakit tersebut mematuhi diet,” tambah Simón.
Studi UPV/EHU mendeteksi aspek-aspek tertentu yang tidak banyak diketahui oleh para profesional kesehatan. Misalnya, hasil penelitian mengungkapkan bahwa satu dari lima orang salah dalam menganggap quinoa mengandung gluten dan 15% hanya mengetahui tiga atau kurang titik kritis di mana kontaminasi atau kontak silang dapat terjadi. Selain itu, 70% staf medis secara keliru percaya bahwa pernyataan jejak gluten wajib dicantumkan pada kemasan makanan. Dengan kata lain, sebagian besar dari mereka tidak tahu bahwa produk sebenarnya tidak perlu mencantumkan informasi tersebut pada kemasannya. Penulis makalah menyoroti risiko kesalahpahaman ini: “Jika staf medis menyesatkan pasien mereka tentang pelabelan, ada kemungkinan pasien akan mengonsumsi makanan yang mengandung gluten tanpa peduli, yang berbahaya karena jejaknya juga beracun.”
Internet, sumber informasi utama bagi penderita penyakit celiac
Penelitian ini juga berhasil mensurvei sampel luas penderita penyakit celiac. Respons dari lebih dari 3.700 pasien menunjukkan bahwa mereka memiliki pengetahuan umum yang baik tentang diet bebas gluten, terutama mereka yang memiliki kontak dengan asosiasi pasien khusus.
Namun, penderita penyakit celiac juga ditanya di mana mereka menanyakan tentang diet mereka dan 51,4% menjawab bahwa mereka menggunakan Internet atau media sosial. Peneliti UPV/EHU memperingatkan tentang bahaya dari kenyataan ini, dengan menunjukkan bahwa ada banyak konten yang tidak dapat diandalkan di luar sana dan bahwa sejumlah pengetahuan sebelumnya diperlukan untuk dapat membedakan antara informasi yang benar dan yang salah.
Lebih jauh, fakta yang dianggap penting oleh Simón adalah bahwa 31% beralih ke asosiasi pasien spesialis untuk mengatasi keraguan mereka dan hanya 15,2% yang pergi ke klinik dokter: ” Asosiasi ahli penyakit celiac bekerja dengan baik, tetapi tidak dapat diterima jika mereka mengambil alih pekerjaan yang seharusnya dilakukan oleh jaminan sosial. Kami percaya bahwa mendirikan unit klinis multidisiplin yang terdiri dari ahli gizi, dokter, perawat, dan psikolog untuk menangani penyakit celiac akan membantu meningkatkan kesehatan penderita penyakit celiac. Dan itu juga akan menghemat uang untuk sistem perawatan kesehatan, karena akan mencegah biaya yang disebabkan oleh perawatan yang terlambat atau tes tambahan. “
